Spina Bifida & Hydrocephalus Day | Dia de Espinha bifida & Hydrocefalia

25th October is world Spina Bifida & Hydrocephalus awareness day, I was born with both and in this post you will learn a little bit more about my experiences.

What is Spina Bifida?

It is when a baby’s spine and spinal cord don’t develop properly in the womb, causing a gap in the spine and the baby to be born with an ‚Äėopen back‚Äô or split spine. The neural tube is the structure that eventually develops into the baby’s brain and spinal cord.

Types of spina bifida:

There are several different types of spina bifida, including:
‚ÄĘ myelomeningocele ‚Äď is the most severe type of spina bifida; the baby’s spinal canal remains open along several vertebrae in the back, allowing the spinal cord and protective membranes around it to push out and form a sac in the baby’s back
‚ÄĘ meningocele ‚Äď is another serious type of spina bifida where the protective membranes around the spinal cord (meninges) push out through the spine; the spinal cord usually develops normally so surgery can often be used to remove the membranes without damaging the nerves
‚ÄĘ spina bifida occulta ‚Äď is the most common and mildest type of spina bifida; one or more vertebrae don’t form properly but the gap in the spine is very small; spina bifida occulta doesn’t usually cause any problems and most people are unaware that they have it.

Growing up with Spina Bifida I had to go through a number of surgeries and treatments for different things associated with the condition. At 3 days old I had a surgery to close the opening in the spine and treat hydrocephalus. Growing up to help my bones and muscles get stronger I went through treatments and excersices which included physiotherapy and occupational therapy to make my day-to-day life a lot easier.

Many people with Spina Bifida have to use equipment to help with their mobility such as a wheelchair, or walking aids. In total I have had around 20 operations to be honest I think I’ve lost count, many of which were done under the age of 16. Due to Spina Bifida some people also have complications with their bowel and bladder all of which can be solved with surgery. Other operations included making my hips and feet cooperate and not tense up all the time, which would be very painful so I had operations on both feet and hips to release muscle tension.

My back operation is a more complicated one, I guess you could say because I was born with a lesion on my back which meant that my back was kind of open in one part, they had to close it. Now I have a big scar on my lower back, to me it looks like a flower, just so it doesn’t seem that bad to me.

My biggest scar is on my back and it is the scar that proves that I was a survivor at birth and went through the most difficult challenges and has got me to where I am today. I have written an Instagram post about this and you can see it here.

Growing up I never really accepted my scars I always thought that they were ugly but with time and as I got older I started to accept my scars and see them as scars that were left because I got through what tired to pull me down. Your scars are beautiful just like you!

With the right treatment and support, many children with spina bifida survive well into adulthood. (Hey this is another battle that I won – doctors thought I wouldn’t live past my 10th birthday!) many adults with spina bifida are able to lead independent and fulfilling lives and do everything that everyone else can!

What is Hydrocephalus? Hydrocephalus is a condition in which there is an abnormal accumulation of fluid within the brain. This typically causes increased pressure inside the skull. Some people develop it before birth due to another condition or later in life, other causes may be brain tumours, meningitis, brain injury and other causes. If left untreated could cause death. (I know thats worrying and a bit extreme – lets not think about that bit!)

Some babies with spina bifida also develop Hydrocephalus, I was born with a lesion on my back. At three days old I had 3 operations in 1 – Yes 3 in 1, normally doctors perform Hydrocephalus operations separately, for example, they will operate either the head first and then the back or stomach, or the other way round. I was one of the few people in the world and first locally that they operated all three at the same time. (Closed my spine, treating hydrocephalus by inputting a shunt and operate my stomach to add the shunt)My head operation meant that they had to put in a shunt which is a valve that is put into the skull, well technically not in the skull, between the skull and underneath the skin (sounds horrible I know, forget that bit too!) moving on, it drains the excess fluid from the brain to somewhere in my stomach or abdomen not sure where it goes, I know its somewhere there. My head scar is like a half moon shape, pretty cool if you ask me, it is normally this shape behind the ear and yes if I decide to touch that bit of my head I can feel the valve under the skin.

The shunt being in my abdomen meant that they also had to operate my stomach to make sure that it was in the right place, which means another scar on my abdomen just below my ribs, a small scar.

My first shunt which was put in at 3 days old, lasted until the age of around 16. Until 16 years old I was living a normal life, going to school, had a normal childhood, growing up as everyone does. One day I was at school and I was experiencing headaches and blurry vision two of the many symptoms that happen if a shunt isn’t working properly. However I didn’t think anything of it, just thought that it was a normal headache and didn’t take much notice.

When a shunt stops working symptoms vary from person to person. Blurry vision, headaches, nauseas, vomiting and many others and it also depends on age.

Anyway, I was about to have a routine appointment for my shunt, I went to the appointment with my mum, my dad had to work so he couldn’t go. It was a routine appointment so I wasn’t worried that my dad wasn’t there, as I would see him that night.

None of my appointments and operations were done locally so I had to travel by plane to all my appointments. It was time for my appointment and I went in and the doctor asked me how I had been feeling. My mum immediately asked the doctor to have a scan as I was having headaches and blurry vision, so the scan was done just to check.

We had to wait half an hour for the results to come back, she called me and my mum into the room, looked at me and said “Im sorry you will have to stay here as I am afraid your shunt isn’t working and we will need to operate you tomorrow morning” My heart dropped, I didn’t hear anything else around me. I hadn’t experienced vomiting as a symptom at that moment, im not really sure if it was from the nerves or my shunt, I started vomiting.

All I wanted to do next was phone my dad and get him as soon as possible to the hospital, he couldn’t get a flight that night, my mum had his passport, I told the doctor that I didn’t want to go for the operation until my dad was there to support my mum.

The next morning my dad arrived and I was taken to the operating theatre. The operation went well, I recovered well and after 10 days I was well enough to good home, although I had to go by boat as I couldn’t fly because the airplane pressure on my head. I had another scar on my stomach and the same one on my head (luckily)

After being home for 10 days I started to get a fluid lump on my stomach, the only thing that I experienced this time, I was fine other than this lump, there I go again to the hospital I had to have another operation, the shunt wasn’t working again. Third time lucky I guess, at the age of 23 I have now had 3 different shunts. 3 scars, I guess you could say that 3 would be a perfect lucky number.

Another thing that I want to say, personally with my shunt I feel like sounds and noises are louder than what they are. I hate the noise of champagne bottles popping, I hate the noise of party confetti poppers, I hate the noise of balloons popping. Going to the cinema is really difficult for me because its too loud.

You can have a normal life with hydrocephalus. Having this condition does not mean you have to take some precautions. The important thing for me to do told by the doctor is to know the differences between a normal headache and a headache that means that something is not right.

If you think you have Hydrocephalus never ignore symptoms, always get it checked. It could be nothing but your better safe then sorry. I hope that this post makes people aware of the condition or helps someone that may be experiencing symptoms.

Now that I’ve told you all the serious things that is involved, because I went through all the operations and everything less positive due to my conditions, doesn’t mean that I cant do everything that everyone else can! I play sports regularly, I drive, I’ve won a flying scholarship, I swim – the beach is my happy place – Ive tried adaptive surfing! Follow me on Instagram to follow my adventures!

I didn’t write this post to have people feeling sorry for me, I just hope that the outcome of this post is that people are aware of this condition. (Sorry for the long post)

Disclaimer: I am not a doctor, nurse, medical profession. If you are experiencing any kinds of symptoms you should always see your doctor! Never ignore any kind of symptom. This post is generally just for awareness of my condition.

With Love, Melissa x

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25 de outubro é dia mundial de espinha bífida e hidrocefalia, eu nasci com ambos e neste post você aprenderá um pouco mais sobre as minhas experiências.

O que é espinha bífida?

√Č quando a espinha e a medula espinhal de um beb√™ n√£o se desenvolvem adequadamente no √ļtero, causando uma lacuna na coluna e que o beb√™ nasce com uma espinha aberta. O tubo neural √© a estrutura que eventualmente se desenvolve no c√©rebro e na medula espinhal do beb√™.

Tipos de espinha bífida:

Existem vários tipos diferentes de espinha bífida, incluindo:
‚ÄĘ mielomeningocele – √© o tipo mais grave de espinha b√≠fida; o canal espinhal do beb√™ permanece aberto ao longo de v√°rias v√©rtebras nas costas, permitindo que a medula espinhal e as membranas protetoras ao redor sejam empurradas para fora e formem um saco nas costas do beb√™
‚ÄĘ meningocele – √© outro tipo grave de espinha b√≠fida, onde as membranas protetoras ao redor da medula espinhal (meninges) s√£o expelidas pela coluna; a medula espinhal geralmente se desenvolve normalmente, ent√£o a cirurgia pode ser usada para remover as membranas sem danificar os nervos.
‚ÄĘ espinha b√≠fida oculta – √© o tipo mais comum e mais ligeiro de espinha b√≠fida; uma ou mais v√©rtebras n√£o se formam adequadamente, mas o espa√ßo na coluna √© muito pequeno; A espinha b√≠fida oculta geralmente n√£o causa nenhum problema e a maioria das pessoas n√£o sabe que est√° infectada.

Crescer¬†com Espinha B√≠fida eu tive que passar por uma s√©rie de cirurgias e tratamentos para coisas diferentes associadas √† condi√ß√£o. Aos 3 dias de idade, fiz uma cirurgia para fechar a abertura da coluna e tratar a hidrocefalia. Para ajudar os meus ossos e m√ļsculos a ficarem mais fortes, passei por tratamentos e exerc√≠cios que inclu√≠am fisioterapia e terapia ocupacional para facilitar muito o meu dia-a-dia.

Muitas pessoas com Espinha B√≠fida t√™m que usar equipamentos para ajudar com sua mobilidade, como uma cadeira de rodas ou andarilhos. No total, eu tive cerca de 20 opera√ß√Ķes para ser honesta, acho que perdi a conta, muitas das quais foram feitas com menos de 16 anos. Devido a Espinha B√≠fida, algumas pessoas tamb√©m t√™m complica√ß√Ķes com intestino e bexiga, que pode ser resolvido com cirurgias. Outras opera√ß√Ķes inclu√≠am fazer com que as minhas ancas e p√©s colaborarem comigo e n√£o ficarem tensos o tempo todo, o que seria muito doloroso, ent√£o eu tive opera√ß√Ķes em ambos os p√©s e ancas¬†para libertar a tens√£o muscular.

A minha operação nas costas é mais complicada, porque eu nasci com uma lesão nas costas, o que significa que nasci com parte da coluna aberta, os medicos tiveram que fechar. Agora eu tenho uma grande cicatriz na parte inferior das costas, para mim, parece uma flor, só assim não parece tão mau.

A minha maior cicatriz está nas minhas costas e é a cicatriz que prova que eu fui uma sobrevivente no nascimento e passei pelos desafios mais difíceis e me levou até onde estou hoje. Eu escrevi um post no Instagram sobre isso e podem ver aqui.

quando ver mais nova eu nunca realmente aceitei minhas cicatrizes, eu sempre achei que elas eram feias mas com o tempo e à medida que cresci eu comecei a aceitar as minhas cicatrizes e vê-las como cicatrizes que sobraram porque eu ultrapassei pelo que me tentou deitar abaixo. As tuas cicatrizes são lindas como tu!

Com o tratamento e apoio adequado, muitas crianças com espinha bífida sobrevivem até a idade adulta. (Ei, esta é outra batalha que venci Рos médicos pensaram que eu não viveria além do meu aniversário de 10 anos!) Muitos adultos com espinha bífida são capazes de viver vidas independentes e gratificantes e fazer tudo o que todo mundo pode!

O que √© hidrocefalia? A hidrocefalia √© uma condi√ß√£o na qual h√° um ac√ļmulo anormal de fluido no c√©rebro. Isso normalmente causa aumento da press√£o dentro do cr√Ęnio. Algumas pessoas desenvolvem-lo antes do nascimento devido a outra condi√ß√£o ou mais tarde na vida, outras causas podem ser tumores cerebrais, meningite, les√£o cerebral e outras causas. Se n√£o for tratada, pode causar a morte. (Eu sei que isso √© preocupante e um pouco extremo – n√£o vamos pensar nisso!)

Alguns beb√™s com espinha b√≠fida tamb√©m desenvolvem hidrocefalia, eu nasci com uma les√£o nas costas. Aos tr√™s dias de idade eu tinha 3 opera√ß√Ķes em 1 – sim 3 em 1, normalmente os m√©dicos realizam opera√ß√Ķes de hidrocefalia separada, por exemplo, eles podem¬†operar a cabe√ßa primeiro e depois as costas ou est√īmago, ou o contr√°rio. Eu era uma das poucas pessoas no mundo e primeiro localmente que eles operavam todos os tr√™s ao mesmo tempo. (Fecharam minha coluna, tratando hidrocefalia introduzindo um shunt (v√°lvula)¬†e operando meu est√īmago para adicionar o shunt) Minha opera√ß√£o da cabe√ßa significava que eles tinham que colocar em uma shunt que √© uma v√°lvula que √© colocada no cr√Ęnio, bem tecnicamente n√£o no cr√Ęnio, entre o cr√Ęnio e debaixo da pele (parece horr√≠vel eu sei, esquece essa parte tamb√©m!) seguindo em frente, drena o excesso de fluido do c√©rebro para algum lugar no meu est√īmago ou abd√īmen n√£o tenho certeza para onde vai, eu sei que est√° l√°. A minha cicatriz na cabe√ßa √© como uma forma de meia lua, na minha opini√£o ate acho engra√ßado, normalmente √© essa forma atr√°s da orelha e sim, se eu decidir tocar naquela da minha cabe√ßa, eu posso sentir a v√°lvula debaixo da pele.

O desvio sendo no meu abd√īmen significava que eles tamb√©m tinham que operar omeu est√īmago para se certificar de que estava no lugar certo, o que significa outra cicatriz no meu abd√īmen logo abaixo das minhas costelas, uma pequena cicatriz.

Meu primeiro shunt, que foi colocado aos 3 dias de idade, durou at√© a idade de 16 anos. At√© os 16 anos eu estava a viver¬†uma vida normal, ir para a escola, tinha uma inf√Ęncia normal, crescer como todos. Um dia eu estava na escola e¬†sentia¬†dores de cabe√ßa e vis√£o turva, dois dos muitos sintomas que acontecem se um implante n√£o est√° a funcionar corretamente. No entanto, eu n√£o pensei nada sobre isso, apenas pensei que era uma dor de cabe√ßa normal e n√£o tomei muita aten√ß√£o.

Quando uma v√°lvula¬†deixa de funcionar, os sintomas variam de pessoa para pessoa. Vis√£o turva, dores de cabe√ßa, n√°useas, v√īmitos e muitos outros e tamb√©m depende da idade.

Enfim, eu estava prestes a ter uma consulta de rotina para o meu shunt, eu fui a consulta com a minha mãe, o meu pai teve que trabalhar, não podia ir. Era uma consulta de rotina, então eu não estava preocupada que meu pai não estivesse lá, que eu ia ve-lo naquela noite.

Nenhum dos meus compromissos e opera√ß√Ķes foi feito localmente, ent√£o eu tive que viajar de avi√£o para todos os meus compromissos. Era hora da minha consulta e eu entrei e o m√©dico me perguntou como eu estava me sentindo. Minha m√£e imediatamente pediu ao m√©dico para fazer uma varredura enquanto eu estava tendo dores de cabe√ßa e vis√£o emba√ßada, ent√£o a varredura foi feita apenas para checar.

Tivemos que esperar meia hora para os resultados voltarem, ela ligou para mim e minha m√£e para o quarto, olhou para mim e disse: “Sinto muito, voc√™ tem que ficar aqui, porque eu estou com medo que seu implante n√£o esteja funcionar e n√≥s ter√° que operar voc√™ amanh√£ de manh√£”- Meu cora√ß√£o caiu, eu n√£o ouvi mais nada ao meu redor. Eu n√£o tinha v√īmito como um sintoma naquele momento, eu n√£o tenho certeza se era dos nervos ou do meu implante, eu comecei a vomitar.

Tudo que eu queria fazer era ligar para meu pai e trazer-lo¬†o mais r√°pido poss√≠vel para o hospital, ele n√£o poderia ter¬†um v√īo naquela noite, a minha m√£e tinha o passaporte dele tamb√©m, eu disse ao m√©dico que eu n√£o queria ir para a opera√ß√£o at√© que o meu pai estivesse l√° para apoiar minha m√£e.

Na manh√£ seguinte, o meu pai chegou e fui levada para a sala de opera√ß√£o. A opera√ß√£o correu bem, eu recuperei bem e depois de 10 dias eu estava bem o suficiente para ir¬†para¬†casa, embora eu tivesse que ir de barco porque n√£o podia voar porque a press√£o do avi√£o na minha cabe√ßa. Eu tinha outra cicatriz no meu est√īmago e a mesma na minha cabe√ßa (por sorte)

Depois de estar em casa 10 dias eu comecei a ter um n√≥dulo no meu est√īmago, l√° vou eu de novo para o hospital eu tive que ter outra opera√ß√£o, a v√°lvula¬†n√£o estava a funcionar novamente. Terceira vez, sorte, eu acho que, aos 24 anos, eu j√° tive 3 shunts diferentes. 3 cicatrizes, eu acho que voc√™ poderia dizer que 3 seria um n√ļmero de sorte perfeito.

Outra coisa que eu quero dizer, pessoalmente com¬†a minha v√°lvula, eu sinto que sons e ru√≠dos s√£o mais altos do que s√£o. Eu odeio o barulho de garrafas de champanhe abrir, eu odeio o barulho de confetes de festa, odeio o barulho de bal√Ķes a rebentar. Ir ao cinema √© muito dif√≠cil para mim porque o som √© muito alto.

Voc√™ pode ter uma vida normal com hidrocefalia. Ter esta condi√ß√£o n√£o significa que voc√™ precise tomar algumas precau√ß√Ķes. O importante para mim ser dito pelo m√©dico √© saber as diferen√ßas entre uma dor de cabe√ßa normal e uma dor de cabe√ßa, o que significa que algo n√£o est√° certo.

Se você acha que tem hidrocefalia nunca ignore os sintomas, sempre verifique os sintomas com o medico. Pode não ser nada, mas é melhor você se sentir seguro. Espero que este post torne as pessoas conscientes da condição ou ajude alguém que possa estar com sintomas.

Agora que eu lhe contei todas as coisas s√©rias envolvidas, pelas quais¬†passei, as opera√ß√Ķes e tudo menos positivo devido √†s minhas condi√ß√Ķes, n√£o significa que n√£o posso fazer tudo o que todo mundo pode fazer! Eu pratico desporto regularmente, eu ganhei uma bolsa de estudos para ter aulas de voo, tamb√©m adoro nadar¬†– a praia √© meu lugar feliz – Eu ja fui fazer¬†surf adapt√°vel! Siga-me no Instagram para acompanhar minhas aventuras!

Eu não escrevi este post para que as pessoas sentissem pena de mim, eu só espero que o resultado deste post seja que as pessoas estão cientes desta condição. (Desculpe pelo longo post)

‘Disclaimer’: Eu n√£o sou m√©dico, enfermeiro, profiss√£o m√©dica. Se voc√™ acha que tem algum tipo de sintomas, voc√™ deve sempre ver o seu m√©dico! Nunca ignore nenhum tipo de sintoma. Este post √© geralmente apenas para a consci√™ncia da minha condi√ß√£o.

With Love, Melissa x

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